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Testamento biologico : Legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, perchè voteremo no.

21 aprile 2017 di Maurizio Lupi
Testamento biologico

Testamento biologico : Il testo integrale della dichiarazione di voto del 20 aprile 2017 alla Camera dei deputati.

Signora Presidente, onorevoli colleghi, diciamo subito che il gruppo parlamentare di Alternativa popolare, voterà contro il provvedimento che è in discussione e all’attenzione di quest’Aula, contro le disposizioni anticipate di trattamento.
Diciamo con chiarezza che voteremo contro, non perché il nostro gruppo è contrario al fatto che ci possa essere una legge, nel nostro Paese, che legiferi sul tema del consenso informato. Anzi, l’onorevole Raffaele Calabrò, sia nella passata che in questa legislatura, ha presentato un progetto di legge e si è fortemente impegnato perché ci potesse essere finalmente una norma che affrontasse – non in maniera strumentale, non in maniera alternativa tra la libertà del paziente di decidere a quali cure sottoporsi e ruolo del medico e della famiglia, ma in una alleanza, in un accordo tra i diversi soggetti – il tema del consenso informato e delle disposizioni anticipate di trattamento, qualora il soggetto non fosse in condizioni di coscienza.
Allora, perché votiamo “no” a questa legge, anche se il Parlamento ha dimostrato, nel dibattito e nelle posizioni diverse, anche dure, di confronto, che in alcuni punti poi, nel dialogo e nel confronto, la legge è potuta migliorare?
Votiamo “no” per un principio fondamentale, per un elemento fondamentale e, cioè, che questa legge che viene sottoposta, oggi, all’esame della Camera dei deputati e che sarà poi sottoposta all’esame del Senato, sperando che possa essere migliorata in profondità, innanzitutto ha in sé una grandissima contraddizione. Qual è questa contraddizione? La contraddizione la si legge nel principio fondamentale che ispira questa legge all’articolo 1.
Dice esattamente l’articolo 1 di questa legge che vengono tutelate “la vita e la salute dell’individuo”, quindi l’oggetto della legge è tutelare la vita e la salute dell’individuo. Nei successivi articoli poi, drammaticamente, la contraddizione esplode, per cui l’oggetto non diventa più la tutela della salute e della vita dell’individuo, ma è esattamente il contrario: come porre fine alla vita, come mettere al centro un diritto che non esiste, che non c’è, che non è possibile contemplare, perché non esiste il diritto alla morte; esiste il diritto alla dignità della vita, esiste il diritto a essere accompagnati con dignità nei momenti più difficili in cui uno affronta anche la conclusione della sua vita, esiste il diritto – come stabilisce la Costituzione – di decidere se sottoporsi o non sottoporsi a delle cure; esiste il dovere di dire “no” all’accanimento terapeutico, ma non deve esistere la possibilità, per esempio – proprio in nome della tutela della vita e della dignità alla cura del malato – di morire di fame e di sete.
Ecco, questa è una delle ragioni fondamentali per cui noi voteremo “no” a questa legge, pur essendoci impegnati profondamente per migliorarla.
Ringrazio per la discussione che si è fatta nel Comitato dei nove, in Commissione, nel rapporto anomalo tra chi era a favore di questa proposta di legge, non maggioranza e opposizione, perché su questi temi ci si è divisi e ci si è confrontati profondamente. Ringrazio per il fatto che almeno su un punto, anche se non nella totale chiarezza, si sia migliorata questa proposta di legge e cioè sul ruolo del medico. Su questo noi abbiamo fatto, come gruppo di Alternativa popolare, una battaglia fondamentale, lo ripeto, fondamentale, che era quella di dire: c’è la libertà del paziente, c’è la libertà dell’individuo nelle sue disposizioni, ma c’è anche il dovere di non rompere quell’alleanza decisiva che vede nel ruolo del medico non un notaio, non un funzionario, ma che vede il ruolo del medico, della professione del medico, come quello di prendersi cura della persona, prendersi cura dell’ammalato. E allora sarà l’autonomia del medico, nell’alleanza con la famiglia, a decidere se quella disposizione fatta da quell’individuo che oggi non è cosciente può e deve essere attuata, nonostante in coscienza e professionalità il medico ritenga impossibile attuarla, perché, banalmente, per esempio, il coma in cui è caduta quella persona non è un coma perpetuo, è un coma temporaneo. Solo che, se nella disposizione anticipata di trattamento la persona ha detto: io, se mi ritrovo in una condizione in cui non sono cosciente non voglio essere curato, e magari è sotto shock anafilattico, il medico sa che il coma è temporaneo, ma ha le mani legate. Può fargli una puntura di cortisone e salvarlo… è un assurdo, è una contraddizione. Il medico deve poter prendere con responsabilità e in autonomia la sua decisione, disattendendo, in questo modo, a quelle disposizioni anticipate di trattamento. Questo punto è stato migliorato, è stato inserito con chiarezza, anche se poteva essere scritto ancora meglio, il ruolo del medico, e di questo noi siamo assolutamente soddisfatti.
C’è un punto, invece, su cui non si è voluto comprendere, capire e concordare perché forse questa era diventata una bandiera ideologica, ed è sempre un dramma quando, da una parte e dall’altra, si sventolano le bandiere su temi che riguardano la vita, la dignità della persona, la dignità del malato. Il punto è quello dell’idratazione e dell’alimentazione.
Noi abbiamo da sempre affermato che idratazione e alimentazione non sono cure mediche; non dare da mangiare e da bere a una persona e anche a un ammalato, anche a un ammalato che non è cosciente, non è togliergli una cura medica, ma è farlo morire di fame e di sete; anche se questa idratazione e alimentazione avviene non attraverso il gesto caritatevole di chi ti aiuta e ti imbocca, chi con un cucchiaio ti dà da mangiare o con un bicchiere ti aiuta a bere anche se non sei cosciente; anche se quell’atto di amore che consiste nel darti un goccio d’acqua è un gesto che avviene attraverso una macchina, cioè attraverso un dispositivo diverso, ma è sempre un grande gesto d’amore e di dignità nei confronti del malato. Non si è voluto riconoscere questo, anzi, si è peggiorata la situazione, per cui oggi noi ci ritroviamo a dire che idratazione e alimentazione sono cure mediche che possono essere sospese. Credo che questo vada contro la dignità che ognuno di noi dovrebbe avere a cuore riguardo alla persona.
C’è un altro elemento per cui noi non siamo assolutamente d’accordo e su cui avevamo lavorato, ed è il fatto che queste disposizioni anticipate di trattamento non fossero definitive, ma potessero essere affrontate e rinnovate dopo un certo periodo di tempo, cinque o dieci anni. Anche qui era il realismo, era il buonsenso a determinare la nostra richiesta.
Molti sanno – non perché sono medici, non perché sono scienziati, perché hanno studiato sui libri – che la posizione del malato, che le decisioni di una persona cambiano nello sviluppo della propria vita. Cambia la ricerca medica, cambia di anno in anno la possibilità che la ricerca medica possa non solo migliorare la qualità della vita, ma anche guarire da malattie da cui prima si pensava fosse impossibile guarire. Il rinnovarsi di queste disposizioni avrebbe garantito la possibilità, nella coscienza ovviamente della persona, di poter ridire con forza, anche a distanza di cinque anni o di dieci anni, che per la ricerca medico-scientifica sono un’enormità, di poter ripetere con forza ancora quelle disposizioni. Quanti medici o quante persone hanno visto il paziente esprimere una volontà e nel momento in cui è entrato in ospedale cambiare quella volontà? Cambiare nel dialogo, cambiare nella possibilità e nell’attenzione di tenere sempre ed avere a cuore la vita, laddove questa fosse aiutata e curata con grande dignità.
Infine, un altro tema su cui ho visto un dibattito molto ideologico all’interno di quest’Aula. Avevamo chiesto almeno che queste disposizioni non si applicassero in quelle strutture, anche se convenzionate con la sanità pubblica, che per loro natura avessero (ce ne sono tante nel nostro Paese, laiche e cattoliche) proprio la vocazione di accompagnare alla vita, alla cura. Pensate solamente a una grande struttura ospedaliera che è da tutti conosciuta, quella di Padre Pio; ecco, noi dicevamo, in quella clinica, in quel caso, quelle disposizioni, se vanno contro la natura e lo statuto di quell’istituto, si possano non applicare. Non è stato neanche ascoltato questo!
Purtroppo, quindi, il risultato ottenuto dal lavoro emendativo non è tale da indurci a cambiare idea su questa legge.
Dico purtroppo anche in virtù di una testimonianza che, in conclusione, vi vorrei leggere. La testimonianza personale di un malato, di una persona che è stata a lungo in coma, e che meglio riassume il travaglio unico e intimo che in casi come quelli che ci accingiamo a normare viene vissuto, i fattori che vi entrano drammaticamente in gioco e l’impossibilità di definire l’assolutezza e l’immutabilità di certi convincimenti pur liberamente espressi in determinate situazioni inevitabilmente passibili di cambiamento di fronte all’urgere della fine probabile della vita.
“Nel 2007 ebbi un tumore altamente maligno, un melanoma che in pratica mi lasciava un mese di vita. Naturalmente ho accettato quello che arrivava, perché quello che ti arriva dalla vita tu non lo sai mai (…) Si stava sperimentando, proprio in quei mesi, un anticorpo monoclonale che sembrava essere l’unica cosa capace di poter fermare il melanoma. (…) Se un mese prima mi avessero posto la domanda: ‘Se tu soffrissi molto e stessi per andartene, lo firmeresti un permesso per girare l’interruttore’, non avrei avuto dubbi, avrei staccato la spina. Quando invece sono caduto in questo stato così profondo di malattia, in realtà è successo un fenomeno stranissimo. Sono andato in coma e vi sono rimasto per ottanta giorni in tre tipi di coma differenti. (…) dopo i primi tre giorni di coma avevo praticamente tutti i parametri incompatibili con la vita, quindi tutti stavano lì in attesa che me ne andassi, eppure resistevo. (…) sono riuscito a tornare all’angolo della vita. Però ero ritornato un bambino, cioè non ero più in grado di respirare, mi chiamavano ‘l’uomo tubo’, avevo tubi infilati da tutte le parti, perché venivo nutrito per via parentale, ero stato intubato e, per concludere, mi ero anche paralizzato. Ero un bambino neonato che non sapeva mangiare, non poteva bere, non poteva respirare e non poteva camminare. Ho iniziato un lungo percorso per un anno, un anno e mezzo, e questo periodo piano piano mi ha portato a come mi vedete adesso. (…) Nel periodo in cui ero in coma, in apparenza non c’ero, e invece io c’ero, pensavo, vivevo e potevo decidere (…) e in questi sei mesi in cui sono passato dalla vita alla morte hanno scoperto l’anticorpo monoclonale che mi ha portato alla salvezza. Ecco perché non vi dico ‘Fate questo o fate quello’, ma vi invito a pensare prima di decidere cosa fare”.
A parlare, in un’aula di questo palazzo, era un nostro collega, l’onorevole e medico Umberto Scapagnini, che ci disse queste parole quando iniziammo a discutere di testamento biologico. È morto sei anni dopo questi fatti in seguito a ictus e infarto.
Io rinnovo il suo invito: pensiamoci bene prima di consegnare al Senato una legge pasticciata che si si presta a incursioni interpretative della magistratura, e che rischia di portarci gradualmente verso scelte eutanasiche (che pur dice di voler negare) soprattutto nei confronti dei soggetti più deboli, gli anziani ammalati, che sono la maggioranza dei malati di questo Paese.
Voteremo quindi no a un testo che ci auguriamo che al Senato possa essere radicalmente migliorato. Voteremo contro proprio perché esiste la possibilità e il diritto a un consenso informato: deve esserci la possibilità di rifiutare una cura, dobbiamo essere contro l’accanimento terapeutico, ma deve esserci la grande dignità del diritto alla vita e alla cura.
E non esiste un diritto alla morte, non esiste il diritto che lo Stato ti possa aiutare nel suicidio. Esiste la libertà, una sfera dove lo Stato non può entrare perché deve rispettarla fortemente, ma non ci può essere pretesa da questo punto di vista.
Per questo il gruppo di Alternativa popolare, in tutta scienza e coscienza, voterà no.


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